В Кыргызстане 28 детей страдают спинальной мышечной атрофией. Об этом 17 марта на заседании парламентского комитета по социальной политике заявила исполняющая обязанности директора предприятия «Кыргызфармация» Наргиза Тохтасинова.
По ее словам, в прошлом году из Фонда высоких технологий для детей с этим заболеванием было выделено 100 млн сомов, на которые закуплено 240 флаконов препарата Рисдиплам (Эврисди) для восьми детей. Позже было выделено еще 100 миллионов сомов, на которые закуплено 240 флаконов того же вида лекарства. Средства, поступившие в два этапа, были распределены в общей сложности среди 16 детей.
Депутат Советбек Рустамбек уулу отметил, что общественность собирает средства на лечение троих детей, больных спинальной мышечной атрофией и подверг критике тот факт, что представители Минздрава не обладают достаточной информацией по этому поводу.
Начальник управления лекарственных средств и изделий медицинского назначения Мирбек Нышанбаев сообщил, что этот вид лекарств стоит дорого.
«Препарат Zolgensma в настоящее время стоит около 2 миллионов долларов. Его получил только один ребенок в Кыргызстане. Это лекарство эффективно для детей в возрасте до двух лет и весом не более 13 килограммов», - сказал Нышанбаев.
Активисты в Кыргызстане в настоящее время собирают средства для трех детей, больных спинальной мышечной атрофией. Они объявили, что им необходимо по 2 миллиона долларов на каждого ребенка, чтобы получить препарат Zolgensma, и что сейчас средства собраны для мальчика по имени Хамза. Продолжается сбор средств для еще двух детей.
Общественность также требует улучшения медицинского сектора Кыргызстана, условий и обеспечения того, чтобы люди получали качественную медицинскую помощь.
Форум Facebook