«Азаттык»: Если говорить именно о детском паллиативе, можно ли его описать отлично от целого направления?
Динара Аляева: Дети не всегда понимают, что происходит. Страх смерти присутствует у каждого взрослого человека, для него уход в небытие – достаточно сложная тема, связанная с рассуждениями, борьбой и ужасами от осознания конца. Стадии отрицания своего диагноза, принятия и потом смирения как у взрослого, наверное, у детей проходят легче или их нет вовсе. Вплоть до самого конца они остаются любознательными, они не перестают развиваться, они стремятся жить.
Султан Стамбеков: Если взрослому нечем помочь, то он предпочитает умирать дома в окружении родственников, попрощавшись с близкими. Что касается детей – диаметрально противоположная позиция. Родители никогда не забирают ребенка, даже если он уже в коматозном состоянии. Они предпочитают, чтобы это случилось в каком-нибудь учреждении: либо в лечебном, либо в хосписе. Им страшно в этот момент, они не знают, что делать. Это их ребенок, они обязаны априори как-то ему помочь, но тут они бессильны, они начинают метаться. Тут уже помощь нужна им самим, именно психологическая.
Фаёз Тураббаев: Например, во время лечения ребенку ставят катетеры – это болезненная процедура. С помощью паллиативного курса можно ее облегчать: ставить музыку, мультфильмы, использовать мази, проводить игры разума или обмана. Надо отвлекать ребенка от боли, чтобы он не принимал близко к сердцу происходящее и не травмировался психологически. Это очень важный момент в паллиативной помощи детям.
Еще один. За ребенка зачастую решают родители, к сожалению. Они хотят помочь, они хотят лечить, при этом забывая о паллиативной помощи. Права ребенка остаются на втором плане.
Вплоть до самого конца дети остаются любознательными, они не перестают развиваться, они стремятся жить.
«Азаттык»: В чем это выражается?
Султан Стамбеков: Поступает к нам, скажем, ребенок с диагнозом гистиоцитоз. Там излечиваемость – 95 %. Родитель говорит: я отказываюсь лечить. То есть, он обрекает своего ребенка на гибель - на верную, стопроцентную. И забирает его. Никак его не накажешь, никак его не заставишь, потому что он решил - и все тут. Мы никак не можем повлиять на это, потому что законом это никак не предусмотрено. У нас часто бывают такие случаи, когда становится не по себе. Хочется сказать родителям: а почему вы решаете за ребенка? А, может, он хочет жить?
Фаёз Тураббаев: Иногда родители думают, что вылечат неизлечимое заболевание. А при этом можно было и прислушаться к ребенку. Часто он не хочет находиться в больнице на дальнейшем лечении, он хочет к себе в село - увидеть природу, просто там побыть и отдохнуть. Тогда надо отпустить его туда, дав индивидуальные рекомендации и обеспечив необходимыми препаратами.
«Азаттык»: В каком формате может предоставляться помощь родителям паллиативного ребенка?
Динара Аляева: Когда между доктором и родителями происходит откровенный разговор, и когда доктор говорит, что лечение, к сожалению, не помогло, и сообщает (если родитель готов это слышать), что скорее всего у ребенка осталось совсем немного времени, то, естественно, в такой момент нужна психологическая помощь. Смерть ребенка не сравнить со смертью взрослого – это противоестественно, это конец света, это конец жизни для родителей. Ничего особенного не нужно – просто выслушивать маму, которая будет плакать каждый день нахождения ребенка в хосписе.
С одной стороны, у нас в хосписе были родители, которые отказывались от психолога. Это больше связано, наверное, с культурой. Для нас это непривычно. Для нас все-таки привычнее говорить о своих переживаниях с более близкими людьми, с семьей, но не с психологом. Здесь большую роль играет команда хосписа. Допустим, отказавшиеся от психолога родители с охотой делились с теми сотрудниками хосписа, которые были им симпатичны.
С другой стороны, за два года работы родители все больше стали доверять психологу. Они более открыты, они чаще соглашаются на длительные беседы. Уже многие видят в нем своего знакомого, некоего близкого человека, который каждую неделю к ним приезжает Я уверена, что благодаря этому после ухода ребенка психологическое восстановление родителей будет намного легче проходить.
А почему вы решаете за ребенка? Может, он хочет жить?
«Азаттык»: Значит, паллиативная помощь включает также помощь после?..
Динара Аляева: Конечно. В психологии это называется bereavement care, буквально - помощь в горевании, если перевести на русский язык. На Западе распространена такая помощь, но у нас нет психологов в этой области. И на самом деле это очень тяжелая работа. Даже самому психологу в последующем тоже нужна помощь команды других психологов.
«Азаттык»: Фаёз, недавно вы ездили на конференцию в США. В вашем лице наши специалисты стали частью глобального альянса детских онкологов, который также продвигает концепцию паллиативной помощи. Чем была важна эта поездка?
Фаёз Тураббаев: Самым главным был тот самый отдельный подход к конкретному пациенту, который необходим в паллиативной помощи. На этой конференции нам рассказывали о получавшем химиотерапию ребенке, у которого был плохой исход, к сожалению. Обычно в палате запрещены растения и животные, но эта девочка захотела собаку. Они создали для этого все условия и исполнили последнее желание девочки.
«Азаттык»: Какие системные проблемы существуют в реализации паллиатива детям?
Султан Стамбеков: Самая главная – отсутствие финансирования со стороны государства, у нас вообще никак не предусмотрена паллиативная помощь отдельно для детей. Вторая проблема связана с морфином. По-моему, с 2016 года в Кыргызстан завезли таблетированный морфин. Это был большой прорыв, потому что на бедных детях живого места не остается, чтобы колоть. Но опять-таки таблетированный морфин доступен только в городах Бишкеке и Оше. Что делать в регионах? Доступ к специальным препаратам затруднен. Для того, чтобы получить это несчастный морфин, надо сходить к врачу по месту жительства, а это будет обязательно поездка в районную больницу, бланк с 3-4 печатями и т. д., и т. п.
Еще одна проблема – образ нашего мышления, то есть, врачей, кыргызских. Почему-то многие из них думают, что наркотики надо давать на последней стадии, что есть абсолютно глубокое заблуждение. Как только ребенок определен как паллиативный, как только он начинает страдать, ему уже надо давать препараты-опиоиды. Нестероидные противовоспалительные средства обладают массой побочных эффектов намного большей серьезности, чем опиоидные. Зачастую ребенок даже может умереть от этих осложнений. Как можно раньше надо переводить детей на опиоиды. К сожалению, не все врачи следуют этим протоколам. Они начинают обезболивать, как у нас принято: объединят анальгин с димедролом, кетоналом и т. д. и т. п. Этого делать совсем не надо, надо переводить сразу на таблетированный морфин при наличии, заранее запасаться этими лекарствами.
Как только ребенок начинает страдать, ему уже надо давать препараты-опиоиды.
Динара Аляева: У нас знания и опыт врачей по обезболиванию, наверное, находится на каком-то там нулевом уровне. Может быть, обезболивание – это какая-то такая вещь, которая недоступна для наших больных. Ее делают по знакомству там… Странные вещи у нас происходят. Ну, серьезно…
С одной стороны, это связано с выпиской морфина. Еще с советских времен участковый онколог, который выписывает обезболивающие, должен отчитаться за эти ампулы. Если, допустим, он сидит в области, а к нему приезжают из района, то он потом должен собрать пустые ампулы, собрать комиссию, раздавить эти ампулы при них и списать их. И какой врач захочет этим заниматься? Это же лишняя головная боль! Такой стереотип настолько преследует врачей, что они просто не выписывают морфин. Только потому, что боятся потом отвечать за вверенные им препараты.
Другая проблема. Многие врачи думают и даже транслируют эту информацию пациентам и их родным: он и так мучается, а вы будете еще наркоманом его делать? То есть, абсолютное незнание вопроса, неподкованность. Мы слышали много таких сумасбродных мыслей: «Как? Детям? Морфин? Вы с ума сошли?».
«Азаттык»: Наверное, и родители бывают против?
Динара Аляева: Бывают. Но дело в том, что наука не стоит на месте. То, как обезболивали детей в Америке в 1980-е, несравнимо с тем, что сейчас происходит. Была специальная смирительная рубашка, в которую помещали ребенка, связывали ему руки и ноги – считалось, что это и есть обезболивание. Долгое время считалось, что младенцы вообще не испытывают боли, как взрослые. Те исследования, которые проводятся сейчас, говорят о том, что дети чувствуют ее намного интенсивнее, потому на Западе используют капельный детский морфин. Это обычный сироп, который дети просто пьют. Он показан даже не при паллиативной помощи, а при каких-то серьёзных операциях.
У нас в Кыргызстане есть инъекционный морфин (укол) и таблетированный, капельного (сиропа) нет. Мы – фонд «Помогать легко» - уже второй год регистрируем этот капельный морфин, и у нас очень большие сложности. Буквально недавно нам опять вернули документы и снова запросили кучу других документов. Скоро мы вообще сдадимся и не будем этим заниматься, потому что мы устали. Несмотря на то, что мы просим через знакомых повлиять на директора ДЛО (Департамент лекарственного обеспечения – ред.), пишем ему письма, но за два года усилий с мертвой точки это дело не сдвинулось.
Кроме того, я бы хотела сказать, что у нас в стране отсутствуют государственные гарантии для паллиативных больных. Этого не было и нет. Несмотря на то, что фонд «Сорос-Кыргызстан» очень много работы, денег потратил на чиновников, возил их по всяким конференциям, стажировкам, хосписам зарубежным, показывал, как все это устроено то в Монголии, то в Великобритании, никуда ничего не сдвинулось. Выхлопа – ноль.
Дети чувствуют боль намного интенсивнее взрослых.
«Азаттык»: Как вы думаете, с чем это связано? С отсутствием какого-то сочувствия…?
Динара Аляева: Я думаю, что это просто цинизм, когда говорят: ну, а зачем умирающим деньги? Мало того, это даже не про паллиатив, даже не про хоспис, это про детскую онкологию мне так говорили. «Зачем им деньги? Они все равно умрут!» - это слова чиновника.
Султан Стамбеков: Просто тут идет все от их неосведомленности. По-хорошему, если я врач стационара, а ко мне поступает паллиативный ребенок, я обязан им заниматься. Я потрачу на него в 10 раз больше средств, чем потратит хоспис, который просто будет давать обезболивающие. Я буду прокапывать ему препараты, это будет койко-место… На самом деле, если открыть умирающим больным хоспис, то это будет значительное уменьшение нагрузки на бюджет. Если посчитать, сколько стоит койко-место, это конечно, выгоднее. Слава богу, у нас в Кыргызстане есть такой детский хоспис, мы туда отправляем своих больных, и процесс их умирания проходит достойно. Они там рисуют, играют с клоунами, актеры к ним приходят – то есть, получают комплексную помощь… Если бы все эти дети находились у нас, то ситуация была бы намного хуже.
Допустим, в год у нас онкологией заболевает более 200 детей. При самых радужных подсчетах 30% из них будут паллиативными. К сожалению. Это мировая статистика. У нас в Кыргызстане это 60 детей. Но в хосписе сейчас нет 60 детей, большую часть родители забирают все-таки домой. Но тем не менее эта проблема будет увеличиваться с каждым годом, пока мы в Кыргызстане не наладим паллиативную помощь на государственном, негосударственном – на всех уровнях.
Паллиативную помощь нужно внедрять и со стороны Министерства образования. Почему у нас в Медакадемии и КГМИПиПК (Кыргызский государственный медицинский институт переподготовки и повышения квалификации – ред.) нет курсов паллиативной помощи? Они должны быть. Врачи обязаны проходить этот предмет, знать, как поступать в таких случаях. Потому что процесс умирания - это дело не одного дня, он может затянуться на месяцы, и человек все это время будет нуждаться в вашей помощи.
Процесс умирания - дело не одного дня, он может затянуться на месяцы.
«Азаттык»: Я прошу вас резюмировать наш разговор.
Султан Стамбеков: Паллиативная помощь – это такое же лечение, как и любая другая терапия. И необходимо ею заниматься. Чтобы люди не мучились от болей. Чтобы люди получили адекватный процесс умирания. Чтобы люди не проклинали свою жизнь и не просили, чтобы их быстро убили. Чтобы они, наконец, получили достойный конец жизни. Необходимо уже начинать делать шаги.
Динара Аляева: Я недавно прочитала, это так засело у меня в мозгу: паллиативную помощь трудно описать словами, но когда ее нет, она становится безнадежной. Паллиативная помощь – это качество жизни и апеллирование такими понятиями, как планирование хорошей смерти.
Умирая, человек не перестает быть гражданином этой страны. Его права с ним до смерти. Когда человек переходит в фазу умирания и когда он не получает достойного качества жизни до самого конца этой жизни, это значит, что государство не выполняет своих обязанностей перед этим гражданином. Каждый человек должен уходить достойно – с обезболиванием, с качественной помощью, с докторами, которые ее умеют оказывать. И это должно быть не только в столице, а в каждом отдаленном уголке страны.
