Аутизм. Как подобрать код к сердцу ребенка?

«Азаттык»: Про аутизм говорят много, но не все имеют точное представление о нем...

Соловарев: Аутизм – это расстройство развития, которое характеризуется тремя значимыми симптомами: нарушением коммуникации, дезорганизацией социального взаимодействия, ограничением интересов и повторением действий.

Как правило, у детей с аутизмом нет визуального контакта (они могут не смотреть в глаза), налаженной коммуникации (речь отсутствует или нарушено ее понимание), а взаимодействие со сверстниками и взрослыми носит непростой характер. Родители могут наблюдать у ребенка самые разные повторяющиеся действия, например, моторные и вокальные, которые не свойственны нормотипичному ребенку. Дети с аутизмом часто ходят на цыпочках или используют свои игрушки нестандартно, не по назначению.

Перечисленные симптомы – общие, потому делать выводы, опираясь только на них, нельзя. Нужно обратиться к специалистам.

«Азаттык»: Какими должны быть действия родителей, заподозривших у ребенка подобную симптоматику?

Соловарев: В первую очередь необходимо обратиться к детским психиатрам в Республиканский центр психического здоровья - для установления диагноза. Есть возможность пройти онлайн-тест M-CHAT, который не дает точных результатов, но может проиллюстрировать предварительную картину. Русскоязычный вариант доступен на разных веб-сайтах.

«Азаттык»: По словам ваших коллег, только детские психиатры могут поставить диагноз, а их по всей стране всего 9...

Соловарев: Это катастрофически, возмутительно мало. Они физически не могут проводить диагностику по запросу, который к ним поступает. Таким образом, страдает диагностика. Следовательно, вмешательство не производится, что в свою очередь означает, что дети (потом – взрослые) живут в этом состоянии.

Неофициальный диагноз могут поставить невропатологи, а также в ОО «Рука в руке» и Институте психического здоровья при АУЦА. Последние два используют ADOS – признанный во всем мире современный инструмент диагностики аутизма. Установление диагноза занимает до часу времени – это невероятно быстро. Система не признана государством и врачами, но в стране ее пытаются внедрить и широко практиковать. Судя по отзывам, ее можно назвать эффективной.

«Азаттык»: Насколько важна скорость реакции родителей?

Соловарев: Считается, 5 лет – оптимальный порог для вмешательства. Возраст от условно нуля (или момента выявления аутизма) и до пяти лет называются «золотым» - именно этот период дает больше возможностей помочь ребенку. Ранняя диагностика крайне важна, и чем быстрее он приходит в терапию, тем выше вероятность успешного преодоления ситуации.

«Азаттык»: Какова схема лечения аутизма?

Соловарев: Препаратов, которые помогают вылечить аутизм, нет. Есть некоторые лекарства, с помощью которых можно работать с некоторыми его симптомами. Часто аутизм сопровождают сопутствующие расстройства, такие как тревожность, депрессия, агрессия – медикаментозное лечение может помочь только от них, против аутизма оно бессильно. Основное лечение - индивидуальная работа с ребенком.

«Азаттык»: Что из себя представляет эта терапия?

Соловарев: Терапевтическим вмешательством номер один в мире считается прикладной анализ поведения – подход, основанный на теории научения. Его используют с целью научения социально значимого поведения. Ребенка мы рассматриваем с точки зрения его функциональности, а не интеллекта. Именно у АВА-терапии (другое название прикладного поведенческого анализа) самая большая доказательная база в вопросе эффективности, потому что она позволяет наблюдать и описывать конкретное поведение. Мы используем индивидуализированный формат – работаем один на один, хотя групповые занятия не исключены.

В мире много других моделей – PECS, Денверская модель, трудотерапия – но все они выросли из поведенческого анализа и используют его принципы.

«Азаттык»: Почему и как возникает аутизм?

Соловарев: Точных научных объяснений нет, есть только предположение, что он может возникать из-за аномального взаимодействия генов либо их мутации. Факторы среды тоже никто не отрицает. Скорее всего, совокупность внутренних и внешних факторов дает такой результат. Подтвержденных данных о том, формируется аутизм в утробе матери или является приобретенным нарушением развития, на сегодня нет. Заметить регрессивные признаки у ребенка до трех лет сложно. Могу ошибаться, но в западных странах, где проводится дифференцированная диагностика, то есть, применяются разные подходы, уже в 14 месяцев могут определить, присутствует это состояние в ребенке или нет.

«Азаттык»: Многие родители замечают изменения в поведении ребенка после первых прививок. Вакцинация может быть причиной аутизма?

Соловарев: Такими наблюдениями оперируют родители не только в Кыргызстане, но и по всему миру. Правильно было бы сказать, что никаких научных обоснований для подтверждения такой гипотезы нет, поэтому она считается заблуждением.

«Азаттык»: Вы упомянули, что лучший период для вмешательства – до пяти лет. В каком возрасте наши родители начинают работать со своими детьми?

Соловарев: В 2014 году, когда мы только начали работать, детей чаще всего приводили ближе к 5 годам или после. Сейчас к нам все больше обращаются родители детей, чей средний возраст в пределах 3 лет. У нас были обращения даже в 1,6 и 1,8 года. Работа по осведомлению населения об аутизме и его симптомах ведется на уровне, соответственно, и люди стали намного раньше бить тревогу – это хороший показатель.

Сейчас мы работаем одновременно с 35 детьми в возрасте от 2,6 до 11 лет.

«Азаттык»: Есть обращения из регионов?

Соловарев: К нам приезжают из самых разных областей – Талас, Иссык-Куль, Ош, Джалал-Абад – и даже из Кордая, Алматы, Астаны, к сожалению. Скорее всего, это говорит о том, что ситуация у казахских соседей ничуть не лучше, чем у нас. А может, хуже – не знаю.

Приезжающие из регионов часто не говорят на русском языке, наша же работа ведется именно на нем. Людей, которые хотели бы получать терапию на кыргызском, очень много. Здесь государство может способствовать тем, кто не может позволить себе эту терапию из-за барьеров в языке, испытывает сложности в ее получении. Для работы с аутистами нужны кыргызоязычные программы и специалисты.

«Азаттык»: Сколько времени потребуется на лечение, чтобы снять диагноз?

Соловарев: Назвать даже примерное количество месяцев либо лет тяжело. В зависимости от формы и сложности аутизма ребенок может ходить к нам полгода, три года, а кому-то такая поддержка нужна годами.

«Азаттык»: Возможно, вопрос некорректен, но все-таки: можно ли говорить о полной реабилитации?

Соловарев: Социально значимое поведение улучшается, коммуникации налаживаются, повторяющиеся действия сокращаются, круг интересов расширяется , но особенности мышления и восприятия мира, как правило, остаются.

Однако в этом и уникальность людей с аутизмом. Я им по-доброму завидую, потому что они очень разные – у кого-то фотографическая память, кто-то талантливо рисует или поет, кто-то играет в футбол и становится знаменитостью. Это дети интересные, потрясающие. С ними работать – большое наслаждение. Для нас аутизм не болезнь, это состояние.

«Азаттык»: Можно ли говорить, что число людей с аутизмом в Кыргызстане растет?

Соловарев: С официальной статистикой есть проблемы, но, судя по предоставляемым другими организациями данным, растет и очень быстро. Возможно, что такие показатели связаны с лучшей информированностью населения – люди больше знают о проблеме и могут распознавать симптомы аутизма, вовремя предпринять меры.