В первый день декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. Его цель – привлечь внимание к проблеме и поддержать людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). По подсчётам ООН, страны Центральной Азии в последние годы оказались в числе лидеров по темпам заболеваемости. За этой сухой статистикой стоят десятки тысяч людей и интимных историй переживания болезни, стигмы, поиска путей вновь обрести нормальную жизнь и помочь в этом другим.
«Не подходите, у нее опасная болезнь». История Сабохат
С ВИЧ 41-летняя Сабохат (имя изменено – прим. ред.) из Таджикистана живёт больше половины жизни. Она заразилась от супруга, который часто выезжал на заработки в Россию. О своём статусе узнала во время беременности.
Иллюстративное фото.
«Было страшно, но я решила родить первенца. К сожалению, у дочери тоже выявили ВИЧ. Наши отношения с мужем не заладились, и вскоре мы развелись», – рассказывает она.
Два года спустя Сабохат познакомилась с мужчиной, который также оказался ВИЧ-позитивным. Он тоже заболел, когда ездил на заработки в Россию. Женщина говорит, что им удалось создать семью, родить двух здоровых детей, так как оба принимали необходимые лекарства.
Но со временем супруг начал поднимать на жену руку, запирать дома, контролировать каждый шаг. Подливают масла в огонь и родители мужа: зная, что оба супруга ВИЧ-позитивны, они открыто проявляют брезгливость к Сабохат и советуют сыну найти молодую, здоровую жену.
«Мне некуда идти. На попечении моей престарелой матери находятся моя старшая дочь и двое братьев-инвалидов. Приходится оставаться с мужем и терпеть эти издевательства, побои. Тем более, у меня подрастают две дочери – 7 и 11 лет, их ещё надо выдать замуж», – говорит она.
Читайте также Женщины с ВИЧ: С этим в нашем обществе не житьМуж Сабохат перебивается случайными заработками: зимой работает таксистом, летом – на стройке. У неё нет ни образования, ни работы. В кризисный центр или шелтер для жертв домашнего насилия женщина боится обращаться, считая, что её будут дискриминировать из-за ВИЧ-статуса.
С пренебрежительным отношением в структурах, чья миссия – помогать, она уже сталкивалась: когда попала в кардиологическое отделение известной в Душанбе больницы. Сабохат постоянно принимает антиретровирусную терапию, у неё нулевая вирусная нагрузка, и для окружающих она не опасна. Но, по словам женщины, сотрудники медучреждения открыто её стигматизировали.
«Почти весь персонал отделения. Стоило моей соседке по палате начать общаться со мной, как подбегали медсёстры со словами: “У неё опасная болезнь, не сидите с ней рядом, не прикасайтесь к ней”. Стоило мне выйти из палаты, чтобы пройтись по коридору, как появлялись врачи: “Зайди обратно и не выходи!” Санитарки, морщась, забирали мою посуду и старались не подходить ко мне. Было очень обидно», – рассказывает женщина.
По данным ООН, в Таджикистане 32% людей, живущих с ВИЧ, признаются, что избегают медицинской помощи из-за стигмы и дискриминации. Глава организации «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» Тахмина Хайдарова согласна, что среди медперсонала страны необходимо проводить просветительскую работу и внедрять политику по предотвращению дискриминации в учреждениях здравоохранения.
По словам общественницы, нужно также обеспечить доступ к психологической поддержке для ВИЧ-положительных пациентов и медперсонала, работать с общественными организациями и сообществами для создания благоприятной среды для всех пациентов и поощрять медработников, которые оказывают поддержку людям с ВИЧ без ущемления их прав.
«Эти шаги помогут создать более понимающую и поддерживающую атмосферу в медицинских учреждениях», – уверена Тахмина Хайдарова.
Читайте также «Подала в суд на мужа за то, что заразил ВИЧ...»«В обществе бытует стереотип, что ВИЧ – заграничная болезнь»
Согласно данным республиканского центра «СПИД», по состоянию на 30 сентября 2024 года в Таджикистане официально зарегистрировано почти 17 тысяч человек, живущих с ВИЧ. Из них около 6 тысяч – женщины. От болезни с 1991 года в стране умерли 4 тысячи 600 человек.
Всего, по подсчётам ООН, в регионе ВЕЦА (Восточная Европа и Центральная Азия) в прошлом году было зарегистрировано 140 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, 93% этих случаев пришлись на Россию, Украину, Узбекистан и Казахстан. В докладе ООН, опубликованном летом этого года, отмечалось, что лишь 42% ВИЧ-позитивных людей, проживающих в ВЕЦА, имеют подавленную вирусную нагрузку. Это самый низкий показатель в мире.
По словам директора Бишкекского городского центра по контролю за гемоконтактными вирусными гепатитами и ВИЧ Аиды Карагуловой, причина того, что люди не занимаются лечением, часто кроется не только в дискриминации на уровне общества, но и в самостигме.
Аида Карагулова.
«Когда человеку сложно принять свой диагноз, он его отрицает. В итоге через несколько лет он поступает к нам уже в тяжёлом состоянии, когда присоединяются вторичные инфекции», – говорит она.
По последним данным, в Кыргызстане зарегистрировано более 14 тысяч случаев ВИЧ, из которых более 13 тысяч – граждане страны. За весь период наблюдения с 1996 года в КР от болезни умерли более 3,5 тысячи человек.
Активный рост заболеваемости в своей стране и в регионе Аида Карагулова связывает с тем, что у населения «нет настороженности и сохраняется рискованное поведение».
По её словам, из трёх путей передачи ВИЧ – парентеральный (через кровь), половой и от матери ребёнку – в Кыргызстане на первом месте стоит половой: 85% всех случаев, согласно данным за первые девять месяцев 2024 года.
«В нашем обществе до сих пор бытует стереотип, что ВИЧ – заграничная болезнь, где-то далеко, или что ею болеют только определенные люди. Да, в ключевых группах риск более высокий ввиду особенностей их образа жизни: потребители инъекционных наркотиков, работники коммерческого секса и мужчины, имеющие секс с мужчинами. Я, наверное, включила бы в эту группу ещё мигрантов ввиду условий их жизни: не всегда доступна медпомощь, своевременные обследования. Но ошибочно думать, что все наши пациенты – представители групп риска. Мне кажется, наоборот, большая часть – это социально адаптивные люди, которые реализовали себя в жизни, востребованы, успешны в профессии. ВИЧ никак не характеризует человека и не умаляет его способностей», – говорит Карагулова.
«Барьеры только в голове»
Кыргызстанец Евгений Милюков сам прошёл путь от наркопотребителя, заразившегося ВИЧ, до консультанта, который помогает людям с аналогичным диагнозом. Он тоже уверен, что, преодолев самостигму, ВИЧ-положительные люди могут наладить жизнь, а в кыргызском обществе наметились положительные сдвиги в том, что касается принятия и интеграции таких граждан.
Евгений Милюков.
«К примеру, у меня недавно родилась абсолютно здоровая дочь. ВИЧ не мешает человеку жить, если он уберёт личные барьеры, в своей голове: да, есть проблема, вы заработали эту болячку, но это не конец света. Тем более, даже для трудоустройства с ВИЧ многие ограничения убрали, то есть ты не можешь быть практикующим хирургом, ещё какие-то 2–3 позиции, связанные с кровью, и всё. А так, можно и в школах работать, и на пищевых производствах, кафе и так далее. Люди уже, вроде, усвоили, что ВИЧ не передается бытовым путём», – говорит активист.
Милюков и его соратники проводят просветительскую работу, оказывают психологическую поддержку, содействуют с решением бюрократических вопросов, помогают ВИЧ-инфицированным вовремя получать и принимать препараты, снижающие вирусную нагрузку.
«Кроме того, мы поддерживаем связь с нашими гражданами, которые находятся за границей, к примеру, в России. При необходимости отправляем лекарства. Они ведь там зачастую не могут встать на учёт, получить обследования. Препараты там совершенно другие, даже тесты отличаются. К примеру, если я сейчас туда поеду и сдам анализы, то с моей подавленной вирусной нагрузкой ВИЧ у меня не покажет, потому что у нас более чувствительные реагенты. Сколько было случаев, когда наши граждане уезжали туда, проверялись, показывало, что всё чисто. А когда возвращаются сюда, заражают своих партнеров», – рассказывает Милюков.
Из бывшей диссидентки в активистки. История Зульфии
Зульфия Сапарова работает в общественной организации «Равный равному – плюс» в крупнейшем городе Казахстана Алматы. О своём ВИЧ-статусе она узнала в 2007 году, когда, по её словам, активистов и консультантов ещё было мало и информированность населения была на очень низком уровне.
Зульфия Сапарова.
«Мы тогда как раз переехали из Узбекистана и надо было для получения прописки сдать анализы. Выяснилось, что у меня и у младшего сына – ему тогда было около трёх лет – ВИЧ, а у мужа и старших сына с дочерью анализы вышли отрицательными. Конечно, поначалу были шок и отрицание. Чувство вины перед ребёнком. Потому что в то время давали такие прогнозы, мол, “люди с ВИЧ живут максимум лет 10”», – рассказывает Зульфия.
Сапарова, как и многие люди, помогающие живущим с ВИЧ, прошла к этому нелёгкий путь: от «диссидентки», отрицающей болезнь, до новой миссии в жизни.
«Я загнала себя до такой степени, что у меня была сильная слабость, даже было тяжело с постели встать. Читала всякие сайты и чаты, где люди писали, что “это заговор фармкомпаний” и прочую бредятину. Конечно, сейчас мне нынешней это смешно вспоминать, но в то время я верила», – говорит Сапарова.
Зульфия предполагает, что заражение могло произойти в больнице, ещё на родине и до рождения младшего сына. Именно он, говорит Зульфия, стал для неё стимулом начать получать лечение и больше узнавать о ВИЧ и как с ним жить полноценной жизнью.
«Я решила, что должна увидеть, как он пойдёт в школу. В 2016 году в Алматы начали проводить первые тренинги для родителей ВИЧ-позитивных детей. Потом сын съездил в лагерь, специально организованный для детей со статусом, где им рассказывали о болезни и обучали, как с этим жить. И когда он сказал, что инфицированные при должном лечении могут иметь отрицательных партнёров и не заражать их, рожать здоровых детей, для меня этот момент стал переломным. Для меня это был самый больной вопрос, я боялась, что сын обречён и не сможет иметь детей», – рассказывает Сапарова.
Зульфия Сапарова (в центре).
Сейчас Зульфия консультирует других женщин, особенно тех, кто отказывается от терапии. Стигма в обществе сохраняется, говорит она, но позитивные изменения заметны и в Казахстане.
«Молодёжь сейчас более информированная. Мы как-то проводили в Алматы акцию «Обними меня» и люди до 30 лет спокойно подходили, обнимали. Поколение постарше, люди моего возраста или как нас называет молодёжь «олды», с опаской и настороженностью смотрели на всё это. Но я понимаю, что на это требуется время», – говорит Сапарова.
Были в практике Зульфии и другие случаи. В прошлом году она совместно с сотрудниками районной прокуратуры должна была на обследование забрать из семьи ребёнка, который не получал терапию.
«Приезжаем, а работники прокуратуры приготовили противочумные костюмы! Помните, во время пандемии COVID надевали спецзащиту, наподобие таких. На вопрос, зачем это надо, сказали, что “мать ведь ВИЧ-позитивная, не лечится и ребенка не лечит, вдруг он будет кусаться, царапаться”. Пришлось там тоже провести мини-тренинг и рассказать о своём статусе. Меня, конечно, разглядывали с ног до головы, что я вроде с ВИЧ, но выгляжу вполне здоровой», – вспоминает активистка.
На начало 2024 года в Казахстане проживало 32,6 тысячи ВИЧ-позитивных лиц. В прошлом году Минздрав страны указывал, что в Алматы и пяти областях сохраняется высокий уровень распространения инфекции и недостаточный уровень принимаемых мер по предотвращению новых случаев заражения.
«Равный консультант – это тот, кто прошёл ваш путь»
В Узбекистане по состоянию на 1 января 2024 года насчитывалось более 48,5 тысячи человек, живущих с ВИЧ, из которых более 84% получают лечение.
Проживающая в Ташкенте Олеся Вахитова – одна из них.
«Я уже 8 лет состою на учёте, а узнала случайно, когда муж попал в больницу и мне сказали, что надо сделать анализ», – вспоминает Олеся, бывший медработник.
Она сразу начала терапию, попросила назначить ей лечение, но психологически принять диагноз оказалось куда сложней.
Олеся Вахитова.
«Как медик я понимала, что есть лекарства, которые снижают вирусную нагрузку, но где-то в глубине души надеялась: “Может это ошибка?”. Я стала замыкаться в себе, так как переживала, кем мне теперь быть и как жить дальше. Я с детства стремилась в профессию и в принципе могла бы продолжать работать старшей медсестрой, так как это не предполагает манипуляций с кровью. Но я всё же уволилась», – говорит Олеся.
У её мужа тоже оказался положительный результат на ВИЧ. В феврале этого года его не стало, но благодаря тому, что в своё время он тоже принимал препараты, супруги смогли завести второго ребёнка.
«Незадолго до его рождения я познакомилась с участницами пилотного проекта «Позитивное материнство» в Ташкенте, многие из которых стали для меня мотиваторами. Для меня это было огромной поддержкой, особенно на последних месяцах беременности, потому что они рассказывали о своём опыте рождения здоровых детей в статусе ВИЧ. Тогда ушли мой страх, последние сомнения. Сейчас сыну уже пять лет. Он родился абсолютно здоровый, последующие проверки, которые у нас положены по протоколу, вышли отрицательными, его сняли с учёта», – рассказывает Вахитова.
Появление сына на свет подвигло Олесю стать консультантом и помогать женщинам и подросткам. «Потому что я уверена: равные больше помогают в этой ситуации, нежели специалисты и даже врачи. Потому что консультант прошёл тот же путь, который проходите вы. Поэтому возникает больше доверия и принятия», – считает она.
Олеся Вахитова с детьми.
Олеся работает консультантом в том же проекте «Позитивное материнство». Он был открыт и поддерживается неправительственной организацией «Ишонч ва хаёт» («Вера и жизнь»), которая реализует в Узбекистане множество инициатив для ВИЧ-позитивных людей.
К активизму Олеся пришла ещё и потому, что во время беременности столкнулась с дискриминацией со стороны врачей: некоторые настойчиво советовали сделать аборт и пугали тем, что «может случиться выкидыш».
«Сейчас мы добились того, что будем проводить информационные сессии в медучреждениях первичного звена. До этого мы проводили их в различных махаллях (квартал – прим. ред.), потому что в столице люди информированы, а стоит уйти чуть дальше, даже в Ташкентской области, люди уже более закрыты, естественно, пугаются. Но тут надо учитывать и устоявшийся менталитет, культурные особенности, несмотря на которые, мы всё равно маленькими шажками идём к тому, что ВИЧ-позитивные не молчат и обращаются за помощью. Самое главное, чтобы нас услышали», – говорит Вахитова.
Закрытость и замалчивание не способствуют борьбе с ВИЧ
Туркменистан не предоставляет официальную статистику по количеству ВИЧ-позитивных граждан. Власти этой страны подвергают критике за замалчивание реальных масштабов заболевания. Летом 2024 года местные медработники в беседе с «Азатлыком» на условиях анонимности рассказали, что за последние 5–6 лет количество ВИЧ-инфицированных в этой республике выросло в несколько раз.
Так, врач из Ашхабада отметил, что информационная, социальная закрытость страны и экономические трудности способствуют распространению ВИЧ в Туркменистане. По его словам, проведению разъяснительных работ по профилактике заболевания, в том числе сексуальному образованию среди старшеклассников, препятствуют консервативные взгляды туркменского общества и поощряемые государством стереотипы.
«К больным людям власти относятся с презрением, обвиняя их, например в том, что они “едут в Турцию, занимаются там проституцией или вступают в беспорядочные сексуальные отношения, а потом привозят СПИД в Туркменистан”. Их не интересуют реальные причины, почему люди заболевают. Граждане не получают необходимую информацию о средствах предохранения при сексуальных отношениях», – делился источник с «Азатлыком».
Читайте также Доконтактная профилактика. Как уберечься от ВИЧ без контрацепцииЮНЭЙДС – объединение организаций ООН для борьбы в глобальном масштабе с эпидемией ВИЧ и СПИДа. Ранее там призывали мировых лидеров разработать устойчивые планы противодействия ВИЧ на период до 2030 года в рамках Целей устойчивого развития.
Согласно расчетам ЮНЭЙДС, 20% ресурсов на борьбу с ВИЧ нужно направить на профилактику заболевания в группах населения, наиболее затронутых вирусом.
Организация призвала увеличить мобилизацию ресурсов, в том числе в регионе ВЕЦА, где объем финансирования на борьбу с ВИЧ значительно сократился, несмотря на рост случаев заражения.
ЮНЭЙДС также напомнила, что правительства стран региона могут искоренить эту угрозу общественному здравоохранению, если реформируют законодательство в области защиты прав человека.
Выдержка из Доклада ЮНЭЙДС о глобальной эпидемии СПИДа, 2024 г.
Выступающий с 2018 года Послом доброй воли ЮНЭЙДС Эркин Рыскулбеков говорит, что несмотря на проводимую работу по повышению информированности о ВИЧ, в странах Центральной Азии стигма и дискриминация в той или иной степени будет сохраняться по нескольким причинам.
Эркин Рыскулбеков.
«Во-первых, это шлейф 90-х, когда везде писали, что «СПИД – это чума XXI века». Во-вторых, сказывается закрытость общества. И, в-третьих, на мой взгляд, очень важный фактор: общественно-политический. Когда с высоких трибун говорят на эту тему в недобром ключе. Всё это в итоге приводит к тому, что негативное отношение к ВИЧ-инфицированным наблюдается по сей день. Я как активист стараюсь доносить, что это рядовая болезнь и менее опасная, чем ОРВИ, потому что не передаётся воздушно-капельным путем. У меня были случаи, когда я отдельно разговаривал с депутатами парламента. В личных беседах они, конечно, всё понимают. Но, видимо, фактор публичного имиджа не позволяет им это открыто признавать», – считает Рыскулбеков.
Читайте также Личность-ВИЧность. «Мы равные. У нас есть мысли. У нас есть права»