В Кыргызстане живет более 600 человек с трансплантированными органами. После операций они должны принимать лекарства, по сумме выходит примерно 15 тысяч сомов в месяц. Медпрепараты, приобретаемые за счет бюджета, не закупались уже более 8 месяцев. Понятно, что от этого страдают пациенты.
Люди с пересаженными почками или печенью должны до конца жизни на ежедневно принимать иммуносупрессоры или лекарства, не вызывающие отторжение пересаженных органов. С каждым годом растет число людей с пересаженными органами, сейчас их в Кыргызстане насчитывается более 600 человек. Лекарства, в которых нуждаются пациенты, за счет бюджета приобреталось Министерством здравоохранения. Но с июля 2021 года закупка их задерживается - из-за не проведения тендера.
На прошлой неделе около 20 человек провели акцию перед зданием администрации Джалал-Абадской области и обратились к представителям властей. По их словам, более 8 месяцев они не могут получить препарат «Програф», выдаваемый государством бесплатно. Некоторые покупают его за собственный счет, другие из-за отсутствия денег уже более месяца просто не принимают его.
Для 37-летнего жителя Ноокенского района Замира Каратаева донором стала его супруга, в 2018 году в Индии ему провели операцию по пересадке печени. Замир уже 7 месяцев сам покупает иммуносупрессор «Програф», ранее он получал препарат бесплатно от государства.
«В 2018 году я был в Индии, там мне провели операцию по пересадке печени за 50 тысяч долларов. В течение 8 месяцев принимал «Програф», который бесплатно выдавало государство. Последние 20 дней у меня уже нет средств на его покупку, и я перестал его принимать. Мы и так слабые, еще вынуждены жить на лекарствах. В месяц я покупал препарат «Програф» на 15 тысяч сомов. Уважаемые представители власти, помогите нам!», - просит Замир Каратаев.
«Без препарата моя жизнь остановится»
32-летняя Зияда Байышбекова - одна из тех, кто надеется на помощь государства. Несколько лет назад она потратила 20 тысяч долларов на операцию по пересадке почки в Турции. Теперь должна постоянно принимать лекарство.
«Я потратила 20 тысяч долларов на пересадку почки. Деньги помогли собрать родственники и люди, у которых мы просили помощи. Стало тяжело находить препараты, необходимые для поддержки здоровья. Правительство должно помогать. Потому что есть те, кто не может купить. Я тоже в последние дни не принимаю «Програф», - рассказывает Байышбекова.
Как отметили пациенты, Минздрав ежегодно выдавал бесплатно иммуносупрессоры тем, у кого пересажены почки или печень. Тендер на приобретение лекарств не проводился с июля 2021 года, а страдают от этого десятки жителей Джалал-Абада.
От отчаяния обратились к президенту
В регионе нет специального медицинского центра или специалистов, кто поддерживал бы таких пациентов, говорит координатор по здравоохранению в регионе Замира Орунбаева:
- В Джалал-Абадской области нет специального медицинского центра для тех, кто прошел через трансплантацию почек и печени. Я это постоянно довожу до министерства. А ведь пациентов необходимо наблюдать. Сейчас их консультируют профильные врачи областной больницы. Лекарства не поставляются из-за коронавируса, никто не участвует в проводимых тендерах. В министерстве сообщили, что лекарства могут доставить только через пару недель.
В Джалал-Абадской области поднимает такие проблемы и ищет пути их решения с 2018 года ОО «Эрк биримдиги». В организации состоит около тысячи граждан с пересаженными почками или печенью.
Эрмек Апсаматов намерен от их имени направить обращение к президенту Садыру Жапарову:
- Мы готовим обращение к Садыру Жапарову и Камчыбеку Ташиеву. Его подпишут приехавшие сюда и другие граждане. Выигравшая тендер на поставку «Прографа» компания сообщила, что препарат привезут через 150 дней. А как нам жить все это время?
За 9 месяцев 2020 года в Джалал-Абадской области зарегистрировали около 50 человек, которым провели операции по пересадке печени или почек. Однако в области нет точных данных, сколько всего человек с трансплантированными органами нуждаются в поддержке.
Состояние Адылбека ухудшается
Жителю Араванского района Адылбеку Эргешову 35 лет, в 2018 году он ездил в Индию для пересадки печени. Десятки тысяч долларов на трансплантацию он потратил из собственного кармана, не хватающую часть суммы он взял в коммерческих банках в виде кредитов, которые до сих пор выплачивает. Адылбек Эргешов тоже мучается, так как с июля 2021 года не получает лекарства, бесплатно выдаваемого государством. Он должен каждый месяц сдавать анализы в частную лабораторию, это обходится ему в 5,5 тысячи сомов, по результатам ему назначают лечение. Иначе состояние Адылбека начнет ухудшаться, и печень перестанет функционировать.
«Если считать все, в том числе и анализы, в месяц выходит 13-15 тысяч сомов. Я не один, органы пересадили 600-800, а может, и около тысяче людей. На днях мы были в министерстве, там сообщили, что тендер на закупку лекарства проведен, их привезут в течение 150 дней. У «Прографа», который мы принимаем, есть дозы в 0,5 и 1 миллиграмма. Сказали, что будут выдавать по одной упаковке в 0,5 мг. Их тоже не будут выдавать просто так - потребуют принести письмо. Они мучают пациентов. Мы не можем полноценно работать, нельзя поднимать тяжелое, имеем инвалидность. Чтобы знать дозу препарата ежемесячно мы должны сдавать несколько анализов. Нет государственных лабораторий, которые проводили бы их бесплатно. Мы вынуждены обращаться в такие дорогие частныекак «Бонецкого» или «Аквалаб» лаборатории. Надо знать уровень такралимуса в крови, если он снизится, наши органы перестанут работать. Многие страдают, не сдают анализы и экономят деньги, чтобы хватило на лекарства. У государства такое отношение, будто хотят избавиться от нас, не выдавая бесплатные лекарства», - возмущается Адылбек Эргешов.
Задержку поставок лекарства специалисты и некоторые пациенты связывают с условиями государственного тендера по закупке препарата. По словам главного специалиста управления организации медицинской помощи и лекарственной политики Минздрава Гуласыл Сутуевой, тендер на закупку препарата проводится открыто.
По ее словам, пациенты и врачи активно участвуют в закупках. В 2021 году люди с трансплантированными органами выступили против условия тендера, предусматривающего закупку самого дешевого лекарства. Пациенты выступили против дешевых иммуносупрессоров, а потребовали купить лекарства более известных фирм и по более высокой цене. Сутуева отметила, что по этим причинам задерживается поставка лекарств:
- У препарата есть дженерики. Лекарства, которые производятся с разрешения завода, с использованием их лекарственной формулы без изменения внутреннего состава, мы называем дженериками. По условиям тендера мы должны закупить самые дешевые. Потому что мы ответственны за каждый потраченный тыйын, у нас нет права тратить средства налогоплательщиков на что-то дорогое. Но пациенты не согласны с таким условием. Они настаивают и говорят: «Мы потратили много средств, пересадили органы за границей, там принимали оригинальные лекарства, а если принимать дженерики, то они могут негативно повлиять на новые органы, и те начнут отторгаться». Выхода не было, пришлось рассматривать их условия. Все растянулось из-за таких споров. Запоздал тендер. Вот только вчера согласовали все с компанией-поставщиком лекарств, завершили тендер, сегодня-завтра ждем поступлений лекарств. Сложно ускорить любые поставки в условиях пандемии коронавируса. С каждым годом становится больше пациентов, вместе с этим растет и потребность в лекарствах.
В стране не проводят трансплантацию органов
Нуждающиеся в трансплантации органов пациенты вынуждены ездить в Турцию, Индию, и Россию. Два года назад в Национальном центре охраны материнства и детства провели менее десяти экспериментальных операций по пересадке почек. В стране еще нет специалистов для наблюдения за пациентами после трансплантации.
Министерство возложило эти обязанности на нефрологов, гепатологов и гастроэнтерологов в областных больницах. Главный врач частной клиники «Авиценна» Камчыбек Узакбаев, который проводил операции по пересадке внутренних органов, сообщил, что пациенты страдают, потому что законы не меняются с 2001 года:
- Только сегодня позвонила женщина, плакала. Рассказала, что приехала из Баткена, что нуждается в пересадке печени. Ну чем я ей могу помочь? Я почти 6 месяцев назад ушел из государственной больницы. Сейчас работаю в частном секторе. По закону, в частных медучреждениях запрещено проводить операции по пересадке органов и лечить пациентов, кому провели такие операции. Закон о трансплантации у нас не менялся с 2001 года. Он устарел технически и морально. Надо обновить его, надо строить такие условия и законные основания, как в Казахстане и Турции. Потому что с каждым годом растет число тех, кто нуждается в пересадке почек или печени. Все они не могут получить соответствующую помощь.
В 2021 году из бюджета было выделено 78 млн сомов на лекарства тем, кому трансплантированы органы. В 2022 году эту суммы повысили до 135 млн сомов. Около 40% пациентам пересажена печень, 60% - почки.
Перевод с кыргызского, оригинал статьи здесь
Форум Facebook