Благотворительный фонд, ранее оказывавший поддержку детям с онкологическими заболеваниями, будет перепрофилирован для помощи всем детям с редкими заболеваниями. Об этом со ссылкой на поручение министра здравоохранения сообщает пресс-служба ведомства.
По ее данным, цель инициативы – расширение возможностей фонда и охват большего числа детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Граждане и организации, желающие оказать поддержку, смогут перечислять средства на помощь детям, страдающим различными редкими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА) и другие.
«Фонд будет работать на принципах прозрачности и подотчётности. Все поступающие средства и их использование будут находиться под контролем и регулярно отчёт предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения. Это обеспечит максимальную открытость и эффективность расходования средств», - говорится в сообщении.
В пресс-релизе Минздрав также предоставил данные о детях с диагнозом «Спинально-мышечная атрофия». По его сведениям, в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, из которых 12 получают лечение - 4 ребенка проходят терапию за рубежом, 8 детей получают препараты в НЦОМиД.
Активисты в Кыргызстане в последние недели собирают средства для трех детей, больных спинальной мышечной атрофией. Деньги собираются на препарат «Золгенсма», который стоит 2 миллиона долларов на одного ребенка. Двоим детям деньги уже собрали, сбор для третьего ребенка продолжается.
Общественность также требует улучшения медицинского сектора в Кыргызстане, улучшения условий и обеспечения того, чтобы люди получали качественную помощь.
Форум Facebook