Личность-ВИЧность. «Мы равные. У нас есть мысли. У нас есть права»

Повествование ведется от первого лица.

В предыдущих эпизодах моего подкаста я рассказывала о ВИЧ, о дискриминации. О своем отношении к ВИЧ и инвалидности в целом. О том, как трансформировалось мое отношение от брезгливого до понимания/принятия. О том, как моего единственного ребенка из-за преступной халатности медиков инфицировали ВИЧ в Кызылкийской городской больнице. О стигме и отчуждении, которое сразу же ощутила на себе, как только в городе стало известно о ВИЧ-статусе сына. Об уголовном суде, где я самостоятельно боролась за справедливость и доказала халатность медиков. И о том, как выиграла иск к Минздраву Кыргызской Республики и получила компенсацию в размере 2 млн сомов.

Я стала записывать этот подкаст после того, как поняла, что переживать свою боль и страх за ребенка в одиночку – это путь в никуда. Я решила поделиться своей историей, своей болью и своим успехом – чтобы почувствовать поддержку, поддержать тех, кто в помощи/поддержке нуждается.

В декабре 2021 года я поехала на встречи с четким желанием рассказать о себе, своей истории, услышать их истории. Мы слушали вместе первые эпизоды подкаста, и я видела, как менялись лица, как появлялись эмоции. Это очень сложно передать словами. Потому что из-за демонизированного образа ВИЧ люди вынуждены скрывать статус. Мамы и дети привыкли к тому, что их вызывают (именно вызывают) и принуждают участвовать в каких-то формальных семинарах, где говорят и говорят, но по факту ситуация не меняется. Им говорят, что надо бороться с дискриминацией и стигмой, но как это сделать и каков вообще механизм противодействия этим явлениям – не объясняют. Я сама много раз была на таких мероприятиях, знаю не понаслышке, поэтому прекрасно понимала, что мои участники будут закрыты и напряжены, будут просто отсиживать время и тихонько листать соцсети.

Приветствовав собравшихся, я представилась и сразу же включила подкаст. Кто-то из них слышал обо мне, кто-то о суде и выигранном иске – я видела, что пошла реакция, начались перешептывания и вопросы. Я увидела, что даже те, кто пришел просто «отсидеть», оживились, но все дослушали, и начался шквал вопросов. Кто я, как так получилось, кто меня поддерживал, кто оплачивал услуги адвокатов? Я постаралась ответить на все вопросы. Что я сама была себе защитником на уголовном процессе. И у меня нет каких-то высокопоставленных родственников или друзей. Я много времени изучала законы и права человека самостоятельно и на различных тренингах. И таким путем я пришла к тренингам Школы по правам человека УВКПЧ ООН, где за мой кейс взялись лучшие юристы страны – ОФ Правовая клиника «Адилет». Все это делалось бесплатно!

Что тут началось! Такое разнообразие эмоций – от неверия и сомнения до восхищения! Потом они стали говорить - много, наперебой. Каждая хотела рассказать о своей истории, своей боли. Я искренне восхищаюсь этими людьми! Они подняли на свои плечи непосильный груз – знать о серьезном диагнозе ребенка, не иметь возможности поделиться своей болью и жить в постоянном страхе раскрытия статуса. Мне в этом плане повезло – мои родные и друзья стали крепкой надежной защитой. У многих же иначе – скрывают диагноз даже от самых близких родственников, даже от других своих детей. Всячески ухищряются побаловать своего ребенка, дать ему повкуснее/питательнее кусочек еды, красивую вещь или новый гаджет.

Я восхищаюсь этими мамами и некоторыми папами – для меня они образец мудрости и терпения. Потому как будучи душой, истерзанной, израненной этой жизненной трагедией, они все равно стараются максимально уберечь свое дитя от воздействия внешнего вреда, принимая удар на себя. При этом понятно, что подростки уже не вмещаются в тот маленький и безопасный мирок, созданный родителем, и начинают требовать большей свободы.

А ребенок сознательно/подсознательно чувствует стыд и боль матери и требует объяснений. Дети всегда принимают по умолчанию поведение и реакции родителей как истину. И если мама реагирует на ВИЧ ребенка как на позорное клеймо и как на необходимость скрывать это от всех, то ребенок принимает эту стратегию жизни. Со временем это может вырасти, как снежный ком. Как сложится жизнь этого ребенка?

И все детки, с которыми я познакомилась, меня приятно удивили. Это другое поколение, более открытое и бесстрашное, мне кажется, для них открыть статус - просто дело времени и совершеннолетия. Это любознательные, продвинутые и креативно мыслящие подростки, они очень эмпатичны и жалеют своих родителей и братьев/сестер и поэтому пока сдерживают порывы раскрыться. Я думаю, что это поколение сделает то, чего боимся сделать мы – они изменят отношение в ВИЧ-инфекции. И смогут снизить или вообще уничтожить стигму и дискриминацию в сфере ВИЧ.

Наши дети смотрят в корень проблем:

• решить вопрос с призывом в армию и военным билетом. Мне нужен военный эксперт, так как я планирую стать государственным служащим (С);

• хочу стать врачом, но не смогу поступить и учится в медвузе из-за своего статуса. Даже если поступлю, меня отчислят после первого курса, так как не допустят к прохождению учебной практики (С);

• неделю раньше и неделю спустя после 1 декабря я не хожу в школу. Ненавижу эти дни, потому что везде страшные плакаты про СПИД. И мы пишем дурацкие диктанты. А еще я спросила у учителя – есть ли в нашей школе дети с ВИЧ? Она сказала, что нет, это плохие люди и они далеко, а у нас таких нет. Мне было неприятно, из-за этого я не хочу жить (С);

• смогу ли я совершить хадж? Ведь во многие страны существует запрет на въезд или проживание людям с ВИЧ-статусом?

Это далеко не все вопросы, которые я услышала от детей и родителей. К счастью, несколько вопросов мы смогли решить. Вопрос по призыву ребят с ВИЧ-статусом уже решен, имеются соответствующие нормативные акты. Теперь в мирное время наших сыновей не будут призывать в армию. Но тем не менее, они смогут получить военный билет и при желании пойти работать государственным служащим, ведь для госслужащего обязательно иметь действительный военный билет – не белый, как при инвалидности.

Вопрос с разрешенными профессиями удалось частично прояснить. Так как ранее было жесткое утверждение, что людям с ВИЧ-статусом запрещено работать в медицине, учиться в медвузах и абсолютно невозможно пройти учебную практику. Но с помощью руководства СПИД-центра ситуация разрешилась, и теперь многие дети смогут воплотить свою мечту стать медиком в специальностях, не оперирующих и не контактирующих с компонентами крови.

Также готовим обращение в министерства образования и науки и здравоохранения Кыргызской Республики по внесению своего рода «блеклиста» на негативные образы ВИЧ/СПИДа (череп, смерть, шприцы, кровь и т. д.) и по содержанию диктантов.

А также подготовлено предложение по переименованию 1 декабря со Дня борьбы со СПИДом на день толерантности/заботы. Потому что слово «борьба» ассоциируется с «бороться, истребить, ликвидировать, в том числе уничтожать носителей вируса».

У темы ВИЧ/СПИД и без того достаточно ужасный образ. Все это - демонизация ВИЧ, и негативные явления, такие как стигма, дискриминация, виктимблейдинг происходят от элементарного недостатка знаний о ВИЧ. Даже больше – от страха. Люди боятся, что даже послушав, они могут привлечь в свою жизнь такую проблему как ВИЧ. Но ведь если хотя бы раз услышать про вирус ВИЧ и протекание болезни, станет понятно, что ВИЧ совершенно не опасен в быту и в жизни. Поэтому я решила, что буду приглашать гостей с рассказами об их жизни, о том, как ВИЧ изменил их жизни. С чем им пришлось столкнуться, как удалось сохранить себя. Какие страхи, планы и надежды. У нас всех общая беда, но у каждого своя история боли.

По статистике республиканского СПИД-центра в Кыргызстане, 403 ребенка были ВИЧ-инфицированы в больницах республики. В том числе 45 деток уже умерли. По информации Генеральной прокуратуры, в Кыргызской Республике с 2005 года правоохранительными органами за все это время зарегистрировано 50 фактов внутрибольничного ВИЧ-инфицирования детей, по всем были возбуждены уголовные дела. Всего 4 уголовных дела в отношении 21 медицинского работника окончены производством и переданы в суды. И приговорами судов один медик оправдан, 4 - освобождены по амнистии, 6 – освобождены за примирением сторон, 2 - получили условный срок и 8 - признаны виновными, но они не понесли наказания, так как дела прекращены за истечением срока давности. То есть, среди этих 21 медработников, которые были обвиняемыми по фактам ВИЧ-инфицирования детей в больницах, ни один не понес наказания. Все как один либо были амнистированы, либо освобождены за истечением срока давности статьи (как у меня).

Остальные 43 дела даже не дошли до суда. Таким образом за ВИЧ-инфицирование 403 детей никто не понес наказания. Все по-прежнему работают на своих местах. Хотя статья «Халатность» по умолчанию предполагает увольнение или отстранение сотрудника, виновного в халатности. Так происходит в среде экономистов-бухгалтеров, военных, педагогов, но медицины, как выяснилось, это не касается. Так, на мой вопрос к главврачу Рахматуллаеву я получила ответ – в постановлении суда не написано уволить или отстранить, значит, пусть работает. Вопрос в другом – а сколько еще должно произойти таких случаев халатности, чтобы пришло понимание у чиновников?

По факту за ВИЧ-инфицирование 403 детей Кыргызстана никто не понес наказания. Это очень большая цифра в масштабах страны. Это страшные цифры, особенно если задуматься, что за сухой статистикой стоят 403 ребенка и 403 матери, страдающие от страха, беззащитности и беспомощности. Я понимаю, как страшно им жить, я сама жила такой жизнью.

А сейчас я хочу сказать, что несмотря на все сложности, на все тяготы, несмотря на депрессии, слезы и желание покончить с этой жизнью - она должна продолжаться. Ради наших детей. Ради того, чтобы общество поняло, что мы такие же - МЫ РАВНЫЕ. У нас есть чувства, у нас есть мысли, у нас есть права. И в нас нет никакого изъяна. Я очень хочу, чтобы ко мне присоединились другие мамы, другие люди, которые пройдут по моему пути и добьются успехов еще больших, чем у меня. Я очень на это надеюсь. Я очень надеюсь, что мы изменим этот ужасный слоган на понимание и принятие, что ВИЧ - это просто болезнь, требующая постоянного приема АРВТ. Просто постоянного приема лекарств.

И еще я хочу сказать родителям – не бойтесь, живите и будьте счастливы каждый день. Если Вы будете радоваться, то ваши дети тоже поймут, что болезни лечатся лекарствами. А радость можно создавать самостоятельно. Наполняйте себя счастьем и уверенностью. Если вы будете в гармонии с собой, то никому никогда в голову не придет сказать, что люди с ВИЧ ужасны. И тем скорее мы придем к тому, что диагноз ВИЧ будет восприниматься как просто болезнь, требующая пожизненного приема лекарств.

Полную версию подкаста можно прослушать в плеере ниже.

Личность-ВИЧность. «Мы равные. У нас есть мысли. У нас есть права». Эпизод 6