Женишбек борется за жизнь с рождения, а его родители вынуждены доказывать его болезни

Женишбек

Женишбеку почти 13 лет, но выглядит он намного младше. Из-за серьезных проблем со здоровьем он лежит или в постели, или в коляске, не может сидеть и ходить. Его вес не превышает 13 килограммов.

Мальчик не может говорить и выражает свои эмоции через плач или смех. Ему нравится, когда в дом приходят гости, любит гулять и ездить с отцом в автомобиле.

Несмотря на то, что я чужой для него человек, Женишбек был рад меня видеть и изо всех сил тянулся ко мне. Но большая часть тела мальчика парализована, он даже не может повернуть голову.

«Мы его всегда носим на руках. В любую погоду мы его носим [по инстанциям]. Когда продлеваем его статус инвалидности, платим налоги. Я его и в Ак-Суу, в реабилитационный центр, сама вожу. Младший сын много помогает, я его дожидаюсь с уроков и мы едем вместе. Никто не может присмотреть за моим сыном, даже близкие - они боятся. Поэтому приходится всегда брать его с собой. Сейчас мы лечим его током [электротерапия]. Нет надежды на то, что он начнет ходить или заговорит, но хотя бы его уже реже мучают боли. Для нас большое достижение, если сыну будет легче - он будет смеяться, а не плакать. Врачи после его рождения сказали, что он проживет только семь месяцев, но он 13 лет борется за жизнь. Мой сын – настоящий герой», - делится Гульжан, мать Женишбека.

Из кабинета в кабинет...

Инвалидность Женишбеку присвоили, когда ему было чуть больше года. Близкие рассказывают, что вынуждены каждые пять лет обращаться в соответствующие ведомства и доказывать его статус.

По словам Гульжан, Женишбек родился во время апрельских событий 2010 года. Она рассказала о трудностях, через которые ей пришлось пройти в те дни:

- Роился сын во время апрельских событий 2010 года. Его отец милиционер, он не приходил домой ни днем, ни ночью, охранял «Белый дом». У меня отошли воды, соседи отвезли в шестой роддом. На месте не было ни одного врача, были лишь практиканты, которые сделали мне укол, облегчающий схватки, и усыпили. У меня было очень высокое давление. Я должна была родить путем кесарева сечения, но врач не пришел, и я родила естественным путем, при помощи медсестер. У ребенка была гипоксия, он был синим весь. Он не заплакал [после рождения]. Его должны были сделать вакуум-экстракцию, но не сделали этого. Я два дня была без сознания. Когда пришла в себя, увидела, что за моим сыном присматривают две роженицы, лежавшие со мной в палате.

Гульжан выписалась домой через три дня после родов. Дома у нее поднялась температура и она была вынуждена вызвать медиков:

- Мы вызвали участковую медсестру, она сказала, что и ребенок, и мать в тяжелом состоянии, надо везти в роддом. В это время у сына из рта пошла пена. Нас с мужем повезли в роддом, а там не было даже кислорода. Происходили апрельские события, было много погибших, в больнице очередь… Не было машин скорой помощи, сына увезли на машине в больницу в «Джале». Я осталась в роддоме. У меня в матке осталась плацента, мне сделали операцию, пролечили. Через неделю мне сказали, что сын не выходит из комы, и если приеду я, возможно, он почувствует мать и проснется. Я поехала к сыну, протянула руку в вакуум-экстрактор, поговорила с сыном... На следующий день он очнулся. Мы провели в этой больнице два года.

Сейчас еду для Женишбека измельчают, жидкость он пьет через соску. Гульжан не отходит от него. Ей тяжело вспоминать тот день, когда невропатолог сообщил ей об инвалидности Женишбека:

- Врач сказал, что ребенок проживет максимум месяц… Сначала ему дали инвалидность - на два года. Потом продлили еще на пять лет. Мы носили сына на руках. При получении инвалидности надо собирать бумаги, отстоять очереди к врачам. Бывало, что выезжаешь рано утром, а возвращаешься в сумерки. Бывало, что уставала сильно, бегая по коридору от одного кабинета врача к другому.

Устала, а потом заболела сахарным диабетом из-за переживаний по сыну. Когда я падаю без сил, старшие дети присматривают за нами. Сыну нельзя болеть. Он не может получать уколы и капельницы, у него же нет мышц. Он очень слаб. У него тяжелая степень инвалидности. Ему поставили 5-6 диагнозов. Несмотря на это, его надо показывать многим специалистам, собирать бумаги с их подписями. А потом надо их нести на медкомиссию. Туда едешь рано утром, а там уже длинная очередь. Они видят состояние ребенка и с трудом продлевают статус инвалидности на пять лет. Я говорила: видно же, что у сына самая тяжелая степень инвалидности, можно же закрепить статус навсегда. Но мне отвечали, что такова система. В последний раз мы проходили [медкомиссию] в прошлом году. Когда статус дали до 18 лет, я вздохнула с облегчением, будто с плеч упал тяжелый груз.

Налоги, патенты

С 2019 года государство стало платить зарплату гражданам, ухаживающим за детьми с ограниченными возможностями здоровья, нуждающимися в постоянном постороннем уходе и надзоре. Родителям ребенка с инвалидностью или персональному ассистенту государство платит 4900 сомов в месяц. С ноября прошлого года получатели этой зарплаты должны платить за патент 1176 сомов. После оплаты квитанцию надо отнести в отдел соцзащиты. Там всегда многолюдно, из-за чего приходится отстаивать очереди.

«Сами знаете, что сейчас везде очереди. Ждешь очереди, чтобы получить патент, потом идешь в банк платить налог, там тоже очередь… Потом снова идешь в налоговую и ждешь очереди. После этого отстаиваешь очередь в отделе соцзащиты, где стоят такие же, как я. Это занимает целый день. Если бы, как раньше, все делала служба соцзащиты, родителям было бы намного легче», - сетует Гульжан.

Признание ребенка инвалидом или продление статуса проводится в соответствии с международными конвенциями, подписанными Кыргызстаном. Глава Центра медико-социальной экспертизы при Минтруда Жаныл Акбаева объяснила, как проходит процесс:

- У каждой болезни бывают три степени: средней тяжести, тяжелая и крайне тяжелая. Исходя из этого, работники здравоохранения пишут нам о функциональных изменениях болезни человека, степени и отправляют нам. У нас есть специальное положение. По нему, признание лицом с ограниченными возможностями здоровья взрослых и детей проводится в соответствии с Международной классификацией функционирования. Кыргызстан принял эти нормы и подписал соответствующую конвенцию. У нас существуют критерии и категории при признании граждан лицами с ограниченными возможностями здоровья. Согласно этим критериям, в 2020 году были внесены изменения в положение. Там каждая болезнь была поделена на степени. Если у ребенка болезнь крайне тяжелой степени, он выходит на инвалидность до 18 лет, средней – на 1-2 года, а тяжелой – на 5 лет.

По данным Министерства труда, социального развития и миграции, в Кыргызстане проживает более 30 тысяч детей с инвалидностью, около 6 тысяч из них нуждаются в постоянном уходе.

ВК

Перевод с кыргызского, оригинал статьи здесь