«Каждый шаг давался с огромным трудом». Жылдыз Садыкова о необходимости отстаивать права людей с аутизмом

В связи с этой датой «Азаттык» побеседовал с Жылдыз Садыковой – главой созданного в 2012 году общественного объединения «Рука в руке», который стал не только флагманом среди организаций, оказывающих поддержку детям с расстройством аутистического спектра, но и значительно содействовал улучшению политики государства в этой сфере.

«Азаттык»: В Кыргызстане, как и во всем мире, растет число людей с аутизмом. Кто-то объясняет это тем, что рождается больше особенных детей, а другие говорят об улучшении выявляемости, так как многие теперь более осведомлены о диагнозе. Кто прав?

Жылдыз Садыкова.

Жылдыз Садыкова: Вы знаете, к сожалению, на сегодняшний день в Кыргызстане нет точной статистики по детям с аутизмом. Есть только данные МСЭК (медико-социальной экспертной комиссии – прим. ред.), но это по тем, у кого тяжелая форма РАС, им там дают инвалидность. Да и они ведут статистику только с 2016 года. С тех пор по 2023-й было выявлено 739 детей, а повторно инвалидность за этот период получили 433 ребенка.

Если же взять статистику ВОЗ, согласно которой в среднем на 100 детей в мире приходится один ребенок с аутизмом, и примерить к данным нашего Нацстаткома о том, что в КР сейчас насчитывается 2,66 млн кыргызстанцев до 18 лет, то получается, что у нас может быть 26 тысяч детей с РАС. Хотя даже 1/100 – это усредненная оценка, потому что в США уже считают 1 из 38 детей. В Южной Корее и других странах тоже более частый показатель.

И получается в КР судить можно, в основном, по обращаемости родителей, которые что-то заметили у ребенка и забили тревогу. Причем я хочу напомнить, что аутистический спектр бывает легкой формы, а есть средняя и тяжелая степени. Но у нас почему-то психиатры до сих пор ставят этот диагноз, только если очень сложный случай, когда присутствуют проблемы и с интеллектом, и с речью, и так далее.

Поэтому мы сейчас поднимаем вопрос о том, что даже в случае высокофункционального аутизма надо ставить этот диагноз, потому что таких детей у нас много. Это надо для того, чтобы работающий с таким ребенком педагог был в курсе, что имеются особенности в развитии и ученик может не понимать абстрактных вещей, иносказаний или не считывает эмоции. Возможно, и дети вокруг должны знать о его диагнозе, чтобы понимать, почему такому ребенку трудно коммуницировать и играть вместе.

Почему аутистам в Кыргызстане ставят диагноз "умственная отсталость"

Также мы добиваемся решения Минздрава о том, чтобы всем детям в возрасте от 18 до 24 месяцев делали скрининг M-CHAT как это указано в клиническом протоколе по аутизму, который ведомство при нашем содействии приняло в 2018 году. Это надо для того, чтобы в случае обнаружения детей, которые потенциально находятся в группе риска, была начата соответствующая работа.

В прошлом году по инициативе «Рука в руке» удалось добиться подписания тремя министерствами программы по раннему выявлению и вмешательству для детей с особенностями здоровья, а также плана мероприятий до 2026 года. Там учитывается не только абилитация (развитие потенциальных возможностей – прим. ред.) ребенка, но и работа с его родителями, семьей, участие социальных работников и так далее, то есть полный спектр услуг в случае выявления отставаний в развитии.

«Азаттык»: Судя по рассказам родителей, чаще всего именно на этом этапе начинается самое сложное: семья не знает, куда идти с таким ребенком и что делать? Есть ли понятный алгоритм, особенно в регионах? Такое ощущение, что все эти заботы легли на плечи родителей или опекунов, а также частных организаций...

Жылдыз Садыкова: Да, вы правы. Если говорить о поддержке со стороны государства, то у нас практически некуда пойти, если не считать столицу, о регионах я вообще молчу. В Бишкеке работает наша некоммерческая организация, есть еще несколько коммерческих центров, но это платные услуги, а ведь не все семьи могут себе такое позволить. Поэтому на протяжении последних лет мы стараемся работать с регионами, в частности с сетью «Жанырык», которая объединяет более 40 организаций по продвижению прав детей с инвалидностью. Мы хотим, чтобы в каждой области у соответствующих специалистов были хотя бы первоначальные базовые навыки того, как работать с детьми, имеющими РАС.

А недавно, впервые за 11 лет, Минздрав и Минсоцобеспечения обратились к нам с просьбой провести недельный тренинг по основам поведенческой терапии для сотрудников государственных реабилитационных центров. И благодаря поддержке ОБСЕ в течение трех месяцев после обучения мы будем их курировать и оказывать супервизию.

«Азаттык»: Как известно, одних коррекционных занятий ребенку с аутизмом бывает недостаточно и большинство таких детей начинают показывать прогресс, если они имеют возможность находиться в среде нейротипичных детей, то есть вместе учатся, общаются, социализируются. Принимают ли школы Кыргызстана детей с РАС?

Жылдыз Садыкова: Я помню, что еще 10-11 лет назад дети с аутизмом считались необучаемыми. Дело в том, что согласно положению Психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) в КР, есть перечень заболеваний, при наличии которых ребенок считается необучаемым. И там нет упоминания о РАС, но есть «Поведенческие расстройства» и, к сожалению, дети с аутизмом попадали в эту группу, из-за чего их никуда не принимали.

Потом мы как-то мы решили отвести на рассмотрение ПМПК некоторых наших воспитанников, после чего четверых детей определили в детский сад, а для тех, кто постарше, при поддержке фонда «Сорос-Кыргызстан» открыли первый пилотный класс в школе №34. Мы подготовили специалистов и родителей, которые в первый год выступали тьюторами (от англ. tutor – наставник) своих детей, а также адаптировали учебную программу. Через несколько лет аналогичный проект в рамках госзаказа был реализован в трех других спецшколах. Помимо этого, более развитых детей с аутизмом стали принимать в коррекционные классы. И, наконец, некоторые частные школы согласились обучать детей с РАС в обычном порядке.

Я думаю, что и в государственных школах могут быть дети с аутизмом легкой формы, но скорее всего, они просто не диагностированы или может родители смогли договориться с руководством учреждения. Но в целом, конечно, ситуация с обучением детей с РАС в обычных классах пока сложная.

Напомню, что в 2019 году у нас была принята Программа развития инклюзивного образования в КР до 2023 года и план мероприятий по ее реализации. Из-за пандемии COVID-19 не все удалось сделать, но один из пунктов этой концепции – пересмотр Закона «Об образовании» – реализовать удалось. Изначально в нем даже не было такого понятия, как «инклюзивное образование», но оно появилось, когда в августе 2023-го наконец-то был принят новый Закон «Об образовании». Согласно его нормам, принцип инклюзивного образования в Кыргызстане «действует на всех уровнях образования и в течение всей жизни», при этом запрещается «признавать ребенка неспособным к образованию, а также использовать иные способы сегрегации детей».

Я думаю, что это большой прорыв для нашей страны, так как тема инклюзивного образования на уровне государства вообще не стояла. А теперь закон приняли, но это не значит, что он заработает в один день. Надо продумать то, как претворить это в жизнь, ведь должна быть готова как система образования, так и семьи детей с особенностями. Родители не должны до 6-7 лет держать дома ребенка, имеющего некие потребности, а потом сразу отдавать его в школу, в то время как у него может не быть самых базовых навыков самообслуживания или есть серьезные поведенческие расстройства.

Если говорить о ребенке с аутизмом, то его маршрут до школы должен быть такой: ранее вмешательство и коррекционные занятия, та же поведенческая терапия может быть, чтобы ребенок понимал инструкции и у него была имитация для обучения, которое сократит его отставание в развитии. А в случае легкой степени РАС ребенок сможет даже пойти в обычный класс.

Но, конечно, для этого в детсадах и школах нужны обученные воспитатели, учителя, психологи, логопеды и тьюторы или спецпедагоги. Сейчас Министерство образования и науки КР разрабатывает большой план мероприятий по их подготовке и переподготовке, чтобы специалисты понимали и действовали, исходя из особенностей ребенка. Нужна огромная подготовительная работа, так как служба педагогического сопровождения играет большую роль в социализации и обучении детей с аутизмом, да и вообще любого ребенка. Ведь каждый малыш имеет право не только на семью, которая его принимает, но и общество, которое не будет его дискриминировать, отделять от себя.

В Кыргызстане родители детей с аутизмом просят помощи у властей

«Азаттык»: Как бабушку ребенка с аутизмом вас, наверное, не может не волновать вопрос того, чем в будущем будет заниматься ваш внук, когда вырастет. На Западе, да и в некоторых странах СНГ мы видим, что люди с РАС имеют возможность работать в определенных сферах, где их особенности весьма востребованы. Но в КР, похоже, это совсем не развито, хотя и есть закон, согласно которому работодатель должен определенный процент рабочих мест предоставлять для ЛОВЗ?

Жылдыз Садыкова: Конечно, эта тема меня беспокоит, тем более моему внуку уже 16-17 лет. Я стараюсь активно поднимать этот вопрос везде, где могу, в том числе как член Совета по делам лиц с инвалидностью при кабинете министров КР. Но у нас сейчас при упоминании инклюзии и трудоустройства ЛОВЗ чаще делают акцент на тех, кто имеет какие-то физические особенности, потому что у них в основном сохранный интеллект. Но я всегда подчеркиваю, что если для людей с особыми потребностями в физическом плане нужно создать необходимые условия – обустроить рабочее место или еще что-то, и это влечет материальные затраты, то в случае с аутизмом этого ничего не надо. Людям с РАС всего лишь надо, чтобы их приняли на работу, учитывая их особенности, и проявляли гуманное отношение, без дискриминации. И это ведь намного легче – переориентировать руководящий состав и персонал.

У нас в свое время был прекрасный кулинарный проект, где подростки и молодые люди с РАС готовили полуфабрикаты. Они также прекрасно могут сортировать что-то или упаковывать. Мы также мечтали о цехе, где их можно было бы привлекать для сушки овощей и фруктов, ягод. То есть идеи у нас есть, но скорее всего это опять будет в рамках проекта с участием доноров. Я не вижу, чтобы государство об этом думало.

Хотя по всему миру имеющие более легкую форму аутизма и работают, и семьи создают, и довольно успешны в жизни. Если уж на то пошло половина Кремниевой долины в США – это люди, имеющие РАС. Но в случае с Кыргызстаном, видимо, надо кому-то активно поднимать эти вопросы, объединяться родителям детей с разными особенностями и продвигать такие темы.

Потому что все, чего мы добились на сегодняшний день для детей с аутизмом, это все достигалось тяжело, каждый шаг пробивали с огромным трудом. Большинство имеющих физические особенности могут сами отстаивать свои права – есть много организаций, которые объединяют таких взрослых, а в случае с аутизмом больше выступают родители или другие близкие. Но, увы, таких активистов у нас очень мало. Поэтому я больше расстроена даже не государством, а отсутствием вовлеченности со стороны семей тех, у кого есть РАС. Ведь если они не будут громко заявлять о правах людей с аутизмом, то никому другому до этого дела не будет.

Как работает первое в Душанбе кафе, где работают люди с аутизмом